RFK Jr. tworzy krajowy rejestr autyzmu - te państwa już je mają

Zainteresowanie ludzkie

W kwietniu 2025 r. Sekretarz ds. Zdrowia i Opieki Społecznej Robert F. Kennedy Jr. ogłosił tworzenie nowego rejestru chorób, który również będzie śledzić Amerykanie z autyzmem . Według CBS News, Aby to ułatwić, National Institutes of Health zbiera dane z prywatnej dokumentacji medycznej z wielu federalnych i komercyjnych baz danych. „Idea platformy polega na tym, że istniejące zasoby danych są często rozdrobnione i trudne do uzyskania” - powiedział Dyrektor NIH Dr Jay Bhattacharya .

Artykuł jest kontynuowany poniżej reklamy

Dr Bhattacharya powiedział również, że gdzieś od 10 do 20 grup badawczych otrzyma dostęp do rejestru autyzmu w celu przeprowadzenia badań, które zostaną wykorzystane w leczeniu autyzmu i zarządzania nimi. Badania będą uwzględniać „zakres objawów” autyzmu. W Stanach Zjednoczonych istnieje już kilka stanów, które mają obowiązkowe rejestry autyzmu.

Artykuł jest kontynuowany poniżej reklamy

Są to państwa, które mają obowiązkowy rejestr autyzmu.

. Stan Delaware Posiada program nadzoru i rejestru autyzmu, który „wymaga od każdego lekarza, chirurga, dentysty, podiatry lub innego lekarza opieki zdrowotnej, który diagnozuje dziecko z autyzmem poniżej 18 roku życia”, za pośrednictwem rejestru. Jego celem jest „zbieranie podstawowych opisowych informacji na temat osób z autyzmem, śledzenie zmian w czasie w czasie”, co pomaga planować usługi i ułatwić badania autyzmu.

Podobnie jak Delaware, Indiana wymaga zgłoszenia zaburzeń spektrum autyzmu (ASD) Rejestr wad i problemów w Indianie (IBDPR) w Indiana State Department of Health (ISDH). Informacje te są gromadzone, aby pomóc rodzicom w uzyskaniu wyspecjalizowanej opieki zdrowotnej, której potrzebują oraz zapewnić edukację i świadomość.

Artykuł jest kontynuowany poniżej reklamy

New Jersey Prawo stanowe „Wymaga od licencjonowanych świadczeniodawców opieki zdrowotnej zarejestrowania każdego dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), które zdiagnozują lub podążają za rezydentem w New Jersey, w wieku poniżej 22 lat.” Został stworzony, aby „lepiej zrozumieć autyzm lub ASD w New Jersey i łączyć rodziny z dostępnymi usługami i wsparciem”. Informacje te są prywatne.

Artykuł jest kontynuowany poniżej reklamy

W 2016 r. Badanie przeprowadziło badanie Porównanie stanowych rejestrów autyzmu . Odkryli, że Rhode Island definiuje autyzm jako wadę wrodzoną i ma dwa rodzaje rejestrów autyzmu. Dzieci poniżej 5 roku życia, u których zdiagnozowano autyzm, są zobowiązane do zarejestrowania się w rejestrze wad wrodzonych. W badaniu stwierdzono również, że Wirginia Zachodnia była pierwszym stanem, które wprowadziło rejestr autyzmu. „Od 2004 roku wymaga zarejestrowania tylko nowo zdiagnozowanych osób”.

Artykuł jest kontynuowany poniżej reklamy

Czy krajowy rejestr autyzmu RFK Jr. jest legalny?

Chociaż krajowy rejestr autyzmu jest legalny, sposób na zakup danych podnosi czerwone flagi, jeśli chodzi o prywatność. Reguła dotycząca przenośności i odpowiedzialności ubezpieczenia zdrowotnego „Ustawa o prywatności„ wymaga odpowiednich zabezpieczeń w celu ochrony prywatności chronionych informacji zdrowotnych oraz zestawów i warunków na zastosowaniach i ujawnieniu, które mogą być dokonane z takich informacji bez upoważnienia jednostki ”, zgodnie Departament Zdrowia i Opieki Społecznej .

Niektóre dalej X (wcześniej Twitter) porównują ten krajowy rejestr z Komitetem Rzeszy w sprawie rejestracji naukowej poważnych chorób dziedzicznych i wrodzonych, które zostały ustanowione przez nazistów w 1939 r. Zrodził The New York Times .