Zwolennik świadomości ALS Steve Gleason rozmawia z komputerem, który czyta mu z oczu

Dla Twojej wiadomości

Odkąd ponad dziesięć lat temu zdiagnozowano u niego ALS, były zawodnik NFL Steve'a Gleasona stał się jednym z najbardziej zagorzałych zwolenników osób żyjących z tą chorobą. Jego organizacja charytatywna Team Gleason oferuje wsparcie i usługi osobom cierpiącym na tę chorobę oraz ich rodzinom.

Kontynuacja artykułu poniżej ogłoszenia

Jednym z kluczowych problemów, z jakimi boryka się wiele osób cierpiących na ALS, jest to, że choroba wiąże się z powolnym pogarszaniem się stanu układu nerwowego i ostatecznie powoduje utratę zdolności mówienia. Komunikacja jest kluczową częścią utrzymania jakości życia pacjenta z ALS i wiele osób chce wiedzieć, jak mówi sam Steve.

Kontynuacja artykułu poniżej ogłoszenia

Jak mówi Steve Gleason?

Steve używa urządzenia generującego mowę (SGD), które skanuje ruchy jego oczu podczas przesuwania ich po ekranie i wybiera słowa, które chce powiedzieć. Chociaż SGD Steve'a wykorzystuje ruchy oczu, istnieje wiele różnych rodzajów SGD, które mogą wykorzystywać kombinację różnych ruchów, aby pomóc osobie w komunikacji. W miarę postępu choroby możliwe jest, że będą przechodzić różne ruchy.

W artykule dla „Washington Post”. napisany w 2014 r. Steve powiedział, że technologia SGD pomogła mu się utrzymać.

„Wpisane przeze mnie słowa można następnie wybrać i wymówić lub wysłać w e-mailu, SMS-ie lub na czacie” – napisał. „Mogę używać tych samych SGD do płacenia rachunków, ustalania budżetu, dzwonienia/wysyłania SMS-ów/e-maili z prośbą o pomoc, odtwarzania wideo mojemu synowi, pisania tego artykułu i wielu innych rzeczy. Ta technologia podtrzymuje życie i pozwala mi być niezależnym i produktywnym, w pewnym sensie ten tablet jest dla mnie lekarstwem”.

Kontynuacja artykułu poniżej ogłoszenia

W artykule Steve omawia także zaporowe koszty związane z SGD, które zazwyczaj kosztują około 14 000 dolarów. W czasie, gdy pisywał ten artykuł, robił to ze względu na proponowaną zmianę przepisów, która oznaczałaby, że SGD nie byłyby objęte programem Medicaid, w ramach którego opiekę otrzymują tysiące pacjentów z ALS.

Kontynuacja artykułu poniżej ogłoszenia

„Zawsze wierzyłem, że każda tragedia zapewnia równe szanse” – napisał. „Możemy pozwolić osobom, które decydują się na życie z ALS lub inną chorobą wyniszczającą fizycznie, dalszą produktywność i dostęp do jedynego dostępnego obecnie „lekarstwa” – normalnej, podstawowej technologii, z której korzystają wszyscy, nawet małe dzieci”.

Organizacja charytatywna Steve'a, Zespół Gleasona , jak podaje ich strona internetowa, zapewnia również pomoc osobom potrzebującym SGD na dwa sposoby. Po pierwsze, mogą pomóc w dopłacie, jeśli SGD są objęte ubezpieczeniem danej osoby, niezależnie od tego, czy jest to Medicaid, czy prywatny ubezpieczyciel. Drugim sposobem, w jaki pomagają, jest udostępnianie urządzeń do wypożyczenia osobom, które nie mogą przejść ubezpieczenia w celu uzyskania SGD.

Kontynuacja artykułu poniżej ogłoszenia

„Mamy ograniczoną liczbę urządzeń i postaramy się dostarczyć urządzenie zalecane przez logopedę, ale możemy nie być w stanie dostarczyć dokładnie takiego urządzenia, o jakie prosisz” – ostrzega witryna.

Zespół Gleason najwyraźniej robi wszystko, co w jego mocy, aby udostępnić SGD. Steve wyraźnie wierzy, że stanowią one istotną część leczenia ALS, a jego argumentom trudno zaprzeczyć.